Racconto di un disabile: la meraviglia è più forte della paura

3' di lettura 02/09/2022 - Alberto Bilardo convive fin dalla nascita con la sua disabilità, una tetra paresi spastica, cioè una forma di paralisi parziale che interessa i muscoli volontari di tutti e quattro gli arti, associata a deficit della sensibilità più o meno importante. Si tratta della forma più grave di paralisi cerebrale la cui eziologia è multifattoriale poiché può essere determinata da cause pre-natali (malattie genetiche), perinatali (incompatibilità Rh) e post-natali (traumi, infezioni).

Alberto ha inviato un messaggio per essere intervistato e, naturalmente, abbiamo accettato, soprattutto perché voleva far conoscere a più persone, la sua idea della disabilità. La fase più difficile è per noi quella di sapere coniugare le emozioni che questo giovane ci trasmette, con la forma scritta e raccontata. Ci accoglie subito con un sorriso aperto e con la brillantezza di due occhi che esprimono la grande gioia di esserci, nonostante le limitazioni oggettive che la malattia gli ha imposto.

Grazie alla mia forza di volontà e alla mia famiglia-esordisce Alberto - sono riuscito a migliorare la mia vita nonostante le mille difficoltà, riuscendo a fare tante cose. La fotografia è diventata un modo di esprimere i miei pensieri e della stessa -riferisce Alberto - ne ho fatto un lavoro. Proseguendo nel racconto delle sue esperienze, ci parla dei due libri autobiografici da lui scritti, utilizzando i suoi pensieri e le sue foto: "Un passo alla volta" e "Uno più uno". Oltre la fotografia e la scrittura Alberto è appassionato del mare e con l’ausilio della Lega Navale Italiana, riesce ad andare in barca a vela. Nel suo sogno, ma anche nella sua ferma volontà, ci riferisce che vuole diventare un campione disabile.

La mia mamma, mia nonna Matilde di ben novant'anni e mio fratello sono coloro che mi hanno aiutato. Con una prontezza di spirito così lucida ci riferisce che la nonna ha più forza di tutta la famiglia messa insieme. Con mio fratello, un po' più grande di me ci aiutiamo a vicenda, in verità è più lui che aiuta me. Aiutare gli altri è una cosa che mi appassiona, figuriamoci mio fratello. Proseguiamo questa intervista e ogni momento ci rivela una grande voglia di vita, ma anche di amore verso gli altri. Una frase per tutte, da noi che scriviamo, va a voi riferita. Questa frase l'ha detta Alberto Bilardo e sicuramente dovrebbe farci tutti un po' riflettere: la meraviglia è più forte della paura!

Non ha paura Alberto che vive una condizione parzialmente limitata, forse, anche noi, i cui limiti sono rappresentati esclusivamente dal nostro cervello, dovremmo vivere una vita meravigliandoci ogni giorno per la nostra, cosiddetta, normalità.
Sebbene non esista una cura risolutiva per questa patologia, l’obiettivo principale del trattamento per la tetra paresi spastica è quello di migliorare la qualità di vita della persona attraverso una serie d’interventi combinati tra loro: fisioterapia, farmaci, chirurgia, logopedia. La prognosi e l’aspettativa di vita dipendono da diverse variabili: l’età del paziente e il suo stato di salute generale, le cause all’origine della tetra paresi spastica e la tempestività dell’intervento. Ci sembra che per Alberto, la famiglia ha fatto un grande lavoro di squadra!

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